No existe una persona discapacitada, si se ponen los medios adecuados para que cualquier persona que viva con una discapacidad pueda llevar una buena vida. Con esta frase repetida una y otra vez, Eugenie Pierre, un domingo de otoño de 2022 en Delmas, nos permitió acceder a su mundo. Nacida con una discapacidad en el pie, esta treintañera sigue convencida de que su historia y la de tantas otras personas de su categoría puede llevar a las autoridades y a los diversos actores de la sociedad civil a actuar para no perjudicar a las personas que viven con una discapacidad.
La inseguridad generalizada, el alto coste de la vida, los secuestros y la crisis política marcan la vida cotidiana de todos los haitianos. Las incesantes acciones de las bandas siguen pisoteando los derechos inalienables de las personas. La mayoría de las actividades económicas están paralizadas. Los bandidos del área metropolitana matan y queman cadáveres sin preocuparse demasiado. El inicio del curso escolar para el año académico 2022-2023 se está llevando a cabo a un ritmo lento. Ante este macabro panorama, resultaba un tanto difícil acudir a la casa de Eugénie Pierre en Vivy Mitchell y sus alrededores, conocidos por ser presa de bandas armadas en los últimos días, para realizar una entrevista. Por ello, decidimos concertar una cita un domingo por la mañana en la Iglesia de Dios de Delmas 19, de la que es miembro desde hace varios años, para descubrir y comprender un poco más su vida, su infancia, su juventud, sus sueños, en relación con las barreras sociales y las pruebas que, según ella, le han hecho ver muchos colores.
De la infancia a la juventud, la percepción como barrera social
Corpiño rojo, falda negra, tacones rojos, Eugenie Pierre, Sor Euge, como le gusta que la llamen, aceptó de buen grado concedernos una entrevista. Invitada a hablar de su infancia en relación con su discapacidad física, antes de hacer el nudo con sus trenzas, su rostro parece un poco congelado. Cuando era niño, la gente de mi barrio se complacía en llamarme “Bout Zèl” sólo porque tenía un pie más corto que el otro. Se cuenta que me puse así tres días después de mi nacimiento. Se podría decir que nací con esta discapacidad… Si no fuera por mi entorno familiar de apoyo, no habría sido capaz de salir adelante, y las barreras sociales siguen siendo estrechas en muchos sentidos. Así es como Eugenie Pierre nos cuenta su infancia, con pesar en su voz. Pero se regocija en el hecho de ser cristiana. Dios siempre ha estado a su lado, le gusta decirnos.
Desprecio, rechazo y humillación. Nada de esto le ha impedido alcanzar sus sueños. De hecho, fue capaz de completar sus estudios clásicos y universitarios contra todo pronóstico, habiendo sido objeto de burlas y mofas por parte de sus vecinos y compañeros incomprendidos. Sin embargo, Eugenie canta, baila, nada, monta en bicicleta, conduce coches, trabaja y a menudo consigue “escandalizar”, a pesar de su discapacidad física.
De hecho, ha tenido que luchar contra las barreras sociales. Sin querer hacerme la víctima, una de las cosas que más me dolía era cada vez que tenía que salir a la calle y enfrentarme a la percepción que la gente tenía de mi discapacidad; si por mí fuera, me quedaría en casa arreglando todos mis asuntos, tanto que la opinión del público me dolía, ya fuera compadeciéndose de mí o dando gracias al cielo por no haber nacido como yo”, confiesa con tristeza la cantante. Pero en realidad, lo que mucha gente no sabe es que se puede perder una de las extremidades en algún momento de la vida. El terremoto de enero de 2010 en el país provocó la amputación de muchas personas. Se pregunta si todos los amputados no siguieron viviendo.
En su opinión, corresponde a la sociedad permitir que cualquier persona, independientemente de su discapacidad (física, intelectual, sensorial), viva con respeto a su libertad y dignidad.
La anarquía como desventaja social
Según los principios de los derechos humanos, las personas que viven con una discapacidad o deficiencia deben tener los mismos derechos que el resto. Todos los seres humanos nacen con los mismos derechos, según el artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos. El hecho de que las personas nazcan o vivan con una discapacidad no disminuye en absoluto su humanidad. Además, los artículos 5 a 30 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) establecen una serie de derechos específicos y obligan a los Estados a garantizar la igualdad, la seguridad, el empleo y la accesibilidad a esta categoría de personas en la sociedad.
Eugenie Pierre es inequívoca al respecto. “Mucha gente cree que la discapacidad significa automáticamente incapacidad. Pero eso es impensable”, argumenta. Poder ver, caminar, escribir, oír o entender de forma diferente es, por el contrario, un signo de consideración hacia cada persona en una sociedad marcada por la pluralidad. Y las autoridades tienen la obligación de permitir a las personas con discapacidades disfrutar de sus derechos, tal y como exigen las convenciones y las leyes, argumenta Eugenie.
Es en este sentido, teniendo en cuenta la discapacidad o deficiencia, que una serie de derechos específicos están destinados a una categoría de personas en la sociedad, con el fin de permitirles disfrutar de estos derechos en la práctica y compensar la desigualdad a la que están sujetos debido a su discapacidad. Además, para Eugenie, nadie es discapacitado si los medios sociales para vivir son capaces de neutralizar la carencia a la que se enfrenta. Esta mentalidad es la que le ha permitido superar todas las etapas establecidas por la sociedad hasta el día de hoy, afirma.
Es en este sentido, en lo que respecta a la discapacidad o deficiencia, que un cierto número de derechos específicos están destinados a una categoría de personas en la sociedad, con el fin de permitirles disfrutar de estos derechos en la práctica y compensar la desigualdad a la que están sometidos a causa de su discapacidad. Además, para Eugenie, nadie es discapacitado si los medios sociales para vivir son capaces de neutralizar la carencia a la que se enfrenta. Esta mentalidad es la que le ha permitido superar todas las etapas establecidas por la sociedad hasta el día de hoy, afirma.
¿Cuál es la situación de la discapacidad en Haití?
En un informe alternativo sobre la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad por parte de la Office de la Protection du Citoyen et de la Citoyenne (OPC), presentado al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para el examen inicial del gobierno de Haití, El OPC se congratuló de la creación de la Secretaría de Estado para la Integración de las Personas con Discapacidad (BSEIPH) en mayo de 2007, de la existencia desde 1983 del Consejo Nacional para la Rehabilitación de las Personas con Discapacidad (CONARHAN), actualmente disfuncional, y del Comité Interministerial de Derechos Humanos, por decreto presidencial del 26 de abril de 2013. Además, a pesar de sus 14 capítulos y 85 artículos, la ley de integración de personas con discapacidad tiene limitaciones debido a la escasa dotación presupuestaria, sin la cual no se pueden llevar a cabo determinadas actividades, lamenta el OPC.
Teniendo en cuenta todo esto, Eugenie reclama lo que ella llama una forma diferente de ver la discapacidad en Haití. Si existen los medios y la accesibilidad, la discapacidad se neutraliza y las personas no son discapacitadas. Pueden ser útiles a la sociedad, como yo, sin estar orgullosos de ello”, dice rápidamente. “Si me acepto como soy, con mi discapacidad, y soy capaz de vivir y trabajar en beneficio de la sociedad, ¿soy una persona discapacitada?
Accesibilidad, Accesibilidad, Accesibilidad, el grito de un especialista
Sin embargo, además de la marginación y la estigmatización, uno de los mayores lastres para las personas que viven con una discapacidad es la falta de accesibilidad, lamenta Eugenie, embajadora del IEDDH.
Y con razón, Fenel Bellegarde, que también vive con una discapacidad física, es especialista en Accesibilidad, Discapacidad y Acompañamiento. Según él, cuando hablamos de accesibilidad, vemos una cadena de movimiento, que es llegar del punto A al B y que se indica con las letras APCU. Se traducen en alcanzar, entrar, circular y utilizar.
El cofundador del Instituto Haitiano de Lenguas de Signos, Fenel Bellegarde, continúa:
Llegar, es poder salir de casa (una persona discapacitada en silla de ruedas, ciega, sorda, debe poder salir de su casa para llegar a una oficina o a un edificio.
Entrada, Cuando la persona llega al edificio, debe poder entrar. Es decir, ¿están los pasillos bien regulados, hay una rampa, hay ascensores, etc.?
Circular, debe poder circular en el espacio. Ir a la cafetería, a la secretaría, ir al baño, etc. Y por último, utilizar, es cuando la persona debe ser capaz de utilizar el equipo y los materiales disponibles en el espacio. Para poder utilizarlos, estos materiales deben ser accesibles. ¿La altura de la mesa está adaptada para una persona en silla de ruedas, la información está adaptada para una persona ciega, etc.?
En otras palabras, concluye el comunicador social, hay diferentes tipos de accesibilidad: al entorno construido, a la información, a los servicios sociales y a los contenidos.
Por un lado, si tenemos en cuenta la ratificación en 2008 de la Convención Interamericana para la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra las Personas con Discapacidad ; luego la ratificación en 2009 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRDPH), y por otro lado, a nivel nacional, la creación en 2007 de la Secretaría de Estado para la Integración de las Personas con Discapacidad (BSEIPH), hasta la promulgación en 2012 de la Ley de Integración de las Personas con Discapacidad (LIPH), es evidente que no hay falta de legislación.
La Secretaría de Estado para la Integración de las Personas con Discapacidad viene dando la voz de alarma sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en todo el país, en un contexto socioeconómico cada vez más difícil: en particular, el acceso limitado a la asistencia sanitaria, los problemas de accesibilidad a los servicios, a los edificios públicos y a los transportes públicos, un sistema educativo que no tiene en cuenta la discapacidad de forma integral y la reticencia a la integración de las personas, entre otros.
En vista de todo ello, si estas dificultades no se abordan en el marco de una política pública clara y específica, acompañada de acciones concretas y de la sensibilización que la acompaña, resulta que las personas de las que hablamos no son discapacitadas. Por el contrario, es la sociedad la que les perjudica.
La amputación de los jugadores de la selección haitiana de fútbol de amputados no les impidió hacer soñar a toda una nación en octubre de 2022, ni tampoco el hecho de que Michel Péan fuera ciego o que Maurice Sixto, el famoso profesor de literatura, narrador y humorista haitiano, nacido en mayo de 1919, se quedara ciego en 1969, 50 años después de su nacimiento.
La vida de Eugenie Pierre, como la de tantos otros que viven con al menos una discapacidad, siendo capaz de desafiar todas las adversidades con las condiciones materiales necesarias, ilustra que la movilidad reducida o una discapacidad no alteran la vida de nadie. En otras palabras, no puede haber personas discapacitadas, sino que hay personas discapacitadas por la sociedad.
FIN.
Eric Delassus. Derechos humanos y derechos específicos: derechos de los niños, derechos de los ancianos, derechos de los discapacitados. 2012. Hal-00753224.
Oficina de Protección Ciudadana (OPC), Informe alternativo sobre la aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, enero de 2018.
Ley de Integración de las Personas con Discapacidad (LIPH)
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRDPH)
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